[단독]희귀질환약, 해외배송비만 평균 16만원…비쥬다인 주사는 115만원

국내에 유통되지 않는 희귀·필수의약품을 정부를 통해 해외에서 구매해야 하는 희귀질환자들이 약을 구매할 때마다 배송비만 평균 약 16만 원을 내고 있는 것으로 나타났다. 이들이 정부에 내는 비용 중 배송비가 차지하는 비율은 17%에 달하는 것으로 확인됐다. 5일 국회 보건복지위원회 소속 국민의힘 김태호 의원실이 한국희귀필수의약품센터로부터 제출받은 자료에 따르면 희귀질환자가 해외에서 약을 구매할 때 지출하는 평균 배송비(항공운송료)는 올 8월 기준 15만6735원이었다. 현재 희귀질환자들은 치료에 꼭 필요하지만 국내에서 유통되지 않는 약을 살 때 식약의약품안전처 산하기관인 한국희귀필수의약품센터를 통해 약 구입을 신청하고, 약 비용과 배송비를 함께 내고 있다. 약 비용에 더해 평균적으로 지출하는 배송비가 약 16만 원에 달하는 것이다. 이중에서 황반변성 치료에 사용되는 ‘비쥬다인 주사’의 경우 배송비만 약 115만 원이었고, 비만세포증 치료제인 ‘아이바킷’은 배송비가 약 77만 원이었다.